Associazione Progetto Flavia per l'UGDH
«Cominciate col fare ciò che è necessario, poi ciò che è possibile.
E all'improvviso vi sorprenderete a fare l'impossibile»
San Francesco d'Assisi
"Per fare l'impossibile..." abbiamo bisogno del vostro aiuto, finanziate la ricerca attraverso i canali che riportiamo qui sotto:
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Associazione Progetto Flavia per l'UGDH
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Chi Siamo in breve
Associazione Progetto Flavia per l'UGDH
Organizzazione di Volontariato
L'Associazione nasce a maggio 2023 con l'obiettivo di finanziare totalmente la ricerca scientifica sulla malattia genetica rara causata dal deficit di UGDH, una sindrome definita a livello scientifico nel 2020 per la quale è stato avviato un progetto di ricerca nel luglio 2023.
Perchè questa denominazione? Perchè l'Associazione è dedicata a Flavia, affetta da deficit di UGDH, ed in cura presso l'OPBG di Roma estensore del progetto di ricerca.
L'Associazione vuole finanziare la ricerca sul deficit di UGDH anche dopo la conclusione del progetto affinché si crei un centro di riferimento per la cura di questa malattia. Ulteriore scopo dell'Associazione è la raccolta di fondi da destinare alla ricerca e cura delle malattie rare, all'assistenza dei soggetti fragili privi di terapie adeguate, al supporto delle persone bisognose.
I Nostri Progetti
L’Associazione Progetto Flavia per l'UGDH sta finanziando per intero un progetto di ricerca dell'UOC di Malattie Metaboliche ed epatogastriche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Il <<Progetto di Medicina metabolica traslazionale - Aspetti patogenetici del deficit di UGDH>> è rivolto allo studio e alla ricerca di cure per la malattia genetica rara da deficit di UGDH ed ha un costo di 196.000 euro.
Il progetto è stato avviato a luglio 2023 ed è in corso di svolgimento.
L'Associazione, operante nel campo del finanziamento della ricerca scientifica e della solidarietà in generale, interviene anche sostenendo progetti scientifici o strutture ospedaliere
